Afin de bien comprendre pourquoi et comment avec quelques amis nous avons créé l'Association des Compagnons d'Alzheimer et Berval éditions, il est important que vous lisiez jusqu'au bout ce qui suit !

Je vais commencer par me présenter rapidement : je suis l'ainé d'une fratrie de sept frères et sœurs. J'ai passé ma jeunesse à Grenoble où j'ai fait des études classiques. A 23 ans je suis allé m'installer à Paris où j'ai mené une carrière  riche, ponctuée de hauts et de bas, principalement dans la communication et la reprographie. L'ère de l'informatique aidant, les marchés spécifiques dans lesquels je m'étais spécialisé fondirent comme neige au soleil. Conjugué avec la crise suivant la guerre du Golfe, je perdais mes clients les uns après les autres et c'est à l'aube de mes cinquante ans que je pris un virage à 180° pour me lancer dans la restauration ! Je me suis très vite adapté et un an plus tard, je me trouvais dans un adorable restaurant très branché près de l’hôtel de ville.

Tout allait pour le mieux, je m'épanouissais dans cette nouvelle activité, lorsqu'un évènement vint bouleverser ma vie ! Et quand je dis "bouleverser" c'est un doux euphémisme. Le 1er mars 2001 à 13h00, en plein service, je poussai un grand cri et tombai en arrière, victime d'un abcès au cerveau ! En fait, je n'aurais jamais dû me réveiller. Ce n'est que grâce à la pugnacité d'un jeune chirurgien, qui m'opéra in extrémis, que je suis encore là ! Je suis sorti du coma le 15 mars. Depuis, je sais que c'est difficile à croire, mais pour moi, plus rien n'était pareil. La vie, la mort, le sens des valeurs... Il y a vraiment eu un avant et un après !

Commença alors une longue période de rééducation. L'abcès ayant laissé d'importantes séquelles telles que des troubles du langage, perte d'équilibre ainsi que des problèmes de mémoire courte, de concentration, amplifiés par des effets secondaires dus à un traitement assez lourd...

Mais, me direz vous, quel rapport a tout cela avec la maladie d'Alzheimer ? Il faut revenir quelques années auparavant, fin 80. Alors que ma mère passait quelques jours avec moi à Paris, je fus confronté à cette terrible maladie. Elle avait des réactions surprenantes, des oublis... Bien sur, sans connaissance des symptômes d'Alzheimer, ma famille et moi-même attribuions ces problèmes à la fatigue, voire à son âge, même si elle n'était qu'à l'aube de la soixantaine ! C'est après l'augmentation et la fréquence de ces signes qu'en 1991 on l'envoya faire des examens. Le diagnostic tomba comme un couperet... Ma mère était atteinte de la maladie d'Alzheimer, avec une espérance de vie de six mois à trois ans ! ! ! Heureusement nous avons eu la chance de pouvoir nous consacrer à veiller sur elle, à la garder dans sa maison, ralentissant ainsi la progression de la maladie durant une bonne dizaine d'années. En 2001 ne reconnaissant ni parents ni environnement, nous l'avons placé dans un établissement gériatrique proche. Nous pouvions nous relayer pour la voir tous les jours, et c'est en été 2004 qu'elle partit paisiblement, dans son sommeil.

Lors de ma rééducation, fréquentant divers hôpitaux et établissements de santé, j'ai commencé à rencontrer des personnes atteintes d’Alzheimer. Mais c'est  surtout en allant la voir régulièrement où j'ai vu des dizaines de cas tous à différents stades de la maladie, que j'ai pu constater une évolution rapide de la maladie. Quelques mois, voire même pour certains quelques semaines ! ! ! En faisant des comparaisons avec le cas de ma mère, j'ai réalisé à quel point il fallait tout faire pour que le malade reste chez lui ! Interloqué par ce constat, j'ai essayé d'enquêter sur ce côté obscur de la maladie, j'ai étudié des statistiques et plus j'apprenais, plus je me rendais compte de l'importance vitale que le malade reste dans son milieu, entouré de l'amour de ses proches !

Seulement ayant eu l'expérience un temps d'être "l'aidant", (nom donné au proche qui se consacre 24h/24h au malade), je connaissais l'immense difficulté de vivre cette situation, de traverser ces épreuves parfois dans la solitude et souvent au détriment de sa propre santé !

Alors c'est à ce moment que s'est imposée pour moi la création d'une structure pouvant venir en aide à l'aidant en l'informant, le formant et enfin, le remplaçant ponctuellement afin qu'il puisse se recharger psychiquement, et ainsi garder le malade le plus longtemps possible !

C'était une évidence, si j'étais encore en vie, c'est que j'avais encore quelque chose à faire !


Ceci dit, le projet était bien, le réaliser c'était tout autre chose ! Alors commença un combat qui dura plusieurs années : Faire passer l'idée dans le milieu administratif de la santé ! Étudier le meilleur système dans le cadre de la législation du travail ! Trouver les moyens pour obtenir des aides gouvernementales afin que les familles les plus démunies puissent en bénéficier. Enfin trouver les financements permettant le démarrage de l'association et sa bonne marche !

Le gouvernement sortit en 2008 le "plan Alzheimer", avec trois axes principaux :

1 /  Améliorer la vie des malades et des aidants.

2 / Fournir un effort sans précédent pour la recherche.

3 / Informer et sensibiliser le grand public, en faisant de la maladie d'Alzeimer une priorité européenne.

80 pages dont plusieurs mesures étaient consacrées à l'aidant, à la reconnaissance de son statut et à la nécessité de le soutenir j'eus un temps de grands espoirs, mais j'ai très vite déchanté, tant le montage d'un dossier était complexe et le délai pour en bénéficier impossible à définir. Quand on voit trois ans après ce qui a été fait... Sans commentaire !

Heureusement, fin 2008, j'eus l'opportunité
de me lancer dans une direction qui ne m'était pas totalement inconnue. Grâce à l'acquisition d'un certain nombre de droits d'auteur, j'ai pu créer une société d'édition d'Ebooks, appelée Berval Éditions, société commerciale non mercantile me permettant de financer L'A.C.A. et ce :
1) Dans le cadre légal du mécénat.
2) Berval Éditions s'engage à reverser ses bénéfices nets à l’association.

C'est ainsi qu'après deux ans de travail, d'investissements et d'adaptation des ouvrages sélectionnés, Berval Éditions est devenu opérationnel et l'association fut créée au mois de mai 2011.